(株)ジーエヌアイグループ【2160】の掲示板 2017/03/04

高齢になって特発性間質性肺炎を発病したおじさんの泣き笑い病状日記

ピレスパ錠という薬　　ttp://yama87817.blog.fc2.com/blog-entry-11.html

ピレスパ錠200ｍｇという薬（成分名はピルフェニドン、薬価1錠676.4円）を飲みはじめて
2か月あまりになる。この薬は、2008年に塩野義製薬で、特発性肺線維症の治療薬として世界で初めて製造販売承認を取得して発売された薬である。
　
治療の国際ガイドラインでは、ピレスパ錠は「弱く推奨しない」（「推奨する」でなく「推奨しない」である）という推奨度の薬剤の１つとされている。つまり、大多数の患者には勧めないが、一部の患者について本人の希望があれば出してもよいということらしい。

だいたい治療法で、「強く推奨しない」（例えばステロイド単独療法など）、「弱く推奨しない」（例えばピルフェニドン）、「強く推奨する」（例えば在宅酸素療法など）、「弱く推奨する」（例えば呼吸リハビリなど）といった４つの区分けがあることを、この病気になって初めて知った。

医師が、ピレスパ錠の服用を、初めは「副作用が強く薬の効果もはっきりしないから勧めない」と断定されていたが、病状の進行にともない「飲んで見ますか」というような曖昧な話し方で勧めるようになったり、また、当初、大学病院近くの４箇所の薬局のどこにもこの薬がなく薬問屋から取り寄せてもらったといった具合で、服用している人はほとんどいならしいことに疑問をもったりしたが、この薬が「弱く推奨しない」という位置づけの薬だと知って納得した。

今回の肺機能検査で、この１年２か月の間に肺活量が1.32Lも減少しているような病状にあるとき、治験で1年間でブラセボ群が0.16L減少に対して、1日6錠服用群（現在の私の服用）が0.08L減少で効果があったと知っても、

果たして期待できるものであろうか。気休めの程度だと思うが、副作用によるQOLの低下を考慮すると本当に迷う。医師は、毎回「続けますか？」と確認するが、私には判断する基準も何も持ち合わせていない。「弱く推奨しない」という薬なので、私の意思に任せられているのだが、毎回迷いつつ続けている。患者の私ばかりでなく医師も悩み迷っているのであろう。「難病だも仕方ないじゃん！ファジーの世界だ！」と自分に言いきかせている。